로하드 증후군 증상 정의 해결책 대책 원인

아이들을 키워보거나 보살핀 적이 있으신가요? 아이들은 자신의 기분이나 상태 등을 표현할때에 말을 하지 못하기 때문에 울면서 다른 사람에게 의사표현을 하는데요. 아이의 엄마들은 신기하게도 아이가 울거나 하는 등의 반응이 오면 귀신같이 바로 캐치하지요. 너무나 대단하지요.


그런데도 몇몇 증상에서는 아이가 그런 표현조차 하지 않기 때문에 자세히 알 수가 없는데요. 그렇기에 더욱 불안할 수가 있습니다. 아이들은 어릴때에는 면역력이 약하고 병에 걸리기 쉽기 때문에 정기 검진 등을 자주 받는편입니다. 미리미리 체크해서 발견하고 치료하려는 목적이지요.



그런데 안타깝게도 특이한 케이스의 병은 그런 검사를 해도 바로 발견되지 않는 경우가 있습니다. 아이들이 말도 못하는데 아픈 원인이나 그런 것을 모른다면 마음이 무너지기 마련이지요. 이렇게 바로 나타나는 질병이 아닌 특이한 케이스의 희귀 질환 중에서 하나를 이번 포스팅에서 알려드리려고 합니다.


특히나 보통은 유아기에 첫번째 징후가 나타난다고 하는 로하드 증후군에 대해서 포스팅을 간략하게 하겠습니다.

로하드 증후군

아마 대부분 처음 들어보시는 질병일 겁니다. 이 병이 사람들의 입에 오르게 내린 것은 EBS의 한 방송에 나온 여자아이 때문인데요. 이 5살의 여자아이는 보통 또래의 체중의 3배에 달했는데요. 아이가 출생했을 때에는 다른 아이들과 같은 정상의 체중이었는데요. 그런데 두 살이 되었을때 갑자기 체중이 급격하게 많이 찌기 시작했는데요. 이것은 타고난 먹성과 체격이 좋아서 그런 것이 아니었지요. 이번에 포스팅의 주제인 로하드 증후군에 걸린 것이었죠.


로하드 증후군은 유아기의 상태에서 발견 할 수 있다고 했는데요. 1.5에서 11세 정도 사이의 아이에게서 나타나는 난치병이라고 합니다. 그리고 더군다나 희귀병이라고 하네요. 안타깝게 로하드 증후군의 별명이 있는데요. 바로 "살을 빼지 않으면 죽는 병"이라고 합니다. 이 병의 희귀정도를 알아보면 전 세계로 비교해보았을때에도 100명이 되지가 안된다고 하는데요. 현재 국내에 해당 질병의 보고된 환자수는 2명이라고 하네요. 


유아기에 신경계나 신경 중추의 이상으로 질병이 나타나는데요. 출생시부터 해당 증후군을 가지고 태어나는 경우도 있고, 신경계에 문제를 발생하는 악성종양을 가진 환자 중에서 드물게 선천적이 아니라 후천적으로 나타나는 경우도 있다고 합니다.

 

로하드 증후군, 원인 및 증상의 악순환

내분비기관을 담당하는 신경계에 이상이 생겨서 나타나는 난치성 희귀질환으로 나타나는 기본적인 증상에는 앞서 말했듯이 계속 먹고 싶은 충동이 생겨서 체중이 보통 표준이상을 넘어선 것입니다. 그리고 급격한 체중의 증가 뿐만 아니라 호흡기관의 문제 그리고 자율신경계에까지 이상 징후를 보이기도 하는데요. 식욕증가 뿐만 아니라 수면 무호흡, 호흡곤란, 경련, 저체온 등 여러 증상을 나타내는데요.

해당 질병의 원인과 나타나는 증상은 다른 문제를 가져오는데요. 뇌의 시상하부가 장애가 오면  자율신경계 전체에 이상이 옵니다. 즉 신체를 항상 일정하게 유지하려는 항상성에 문제가 오는 것인데요. 호르몬이 일정하게 분비되지 않고 비정상적으로 분비됩니다.

그렇게 되면 체온조절이 되지 않기에 급격하게 신체의 온도가 올라갈수도 있고, 반대로 급격하게 떨어지는 경우도 생깁니다. 이런 것으로 인해서 상황에 따라서 몸을 심하게 떠는 발작이나 경련을 일으키고 몸 전체에 마비를 같이 가져오기도 합니다.

계속되는 식욕

뇌의 시상하부에 문제가 생겼다고 말했지요. 특히 포만중추와 음수중추 두 가지의 중추가 문제가 생긴 것인데요. 그렇기에 식욕은 멈추지 않고 계속 먹고 싶은 충동이 생기는 것입니다 . 그리고 여기서 문제는 많이 먹고 소화라도 잘되면 그나마 나을지도 모르겠는데, 섭취한 탄수화물과 지방을 전환하고 그리고 다시 분해하는 호르몬이 제대로 분비되지 않는 것이 문제입니다.

 

그것은 소화 내분비장애로까지 이어지는데요. 그렇기에 같은 양의 음식을 섭취하더라도 일반적인 정상인에 비해서 살이 쉽게 찌는 것입니다. 이런 원인으로 로하드 증후군에 걸린 경우에는 특히나 식욕을 자제하면서 계속되는 운동을 해야합니다.

 

그리고 살이 계속 찌는 병이라고 해서 혹시나 식욕만 참으면 괜찮다고 생각할지도 모르겠는데요. 그런데 해당 질병은 유아기때부터 11세까지 발생한다고 했지요. 어른도 제어하기 쉽지 않은 식욕을 그 나이에는 얼마나 어려울까요. 아이들에게 자신의 질병을 설명하고 이해시키는 것이 아주 쉽지 않을 겁니다. 자신의 아이가 계속 먹고 싶다고 칭얼대는데 단호하게 멈출 수 있는 부모가 몇이나 될까요..

 

 

 

호흡 문제

체중에 관한 문제 뿐만 아니라 여러 문제가 더 있다고 했는데요. 그 중에 하나가 폐포의 호흡이 떨어지는 것입니다. 즉 폐는 작은 폐포가 모여서 만들어졌는데요. 폐포의 역할은 산소와 이산화탄소를 잘 바꾸어서 교환하는 것인데요. 이렇게 교환이 잘 안되기 때문에, 정상인이 한 번 호흡할때에 로하드 증후군 환자는 두 번, 세 번 호흡을 해야하는 것입니다. 그렇게 해야 동일한 양의 산소가 몸속으로 들어가기 때문인데요.

 

안타깝게도 폐포의 문제도 평생 따라다닌다고 하네요. 체중 관리를 하려면 숨을 헐떡이는 운동을 해야하기 마련인데요. 이런 문제 때문에 운동을 하는 것도 쉽지가 않습니다. 계속되는 악순환의 고리가 연결된 것이지요.

 

 

급성 호흡 부전

 

뇌의 시상하부의 정상적이지 못한 작동, 신경계의 문제 그리고 폐포의 호흡이 떨어지는 증상이 다 같이 일어날 경우도 있을 수 있습니다. 그러면 신체 내에 산소를 공급을 해도 호흡곤란이 나타나는데요. 즉, 급성호흡부전 증상이 발생하는 것입니다. 산소가 체내에 제대로 들어오지 못한다는 말은 이산화탄소가 많아진다는 말이지요. 이렇기 때문에 잠이 든 도중에 급성호흡부전이 발생해서 사망의 경우가 대다수인데요. 그렇기에 오랫동안 살지 못한다고 합니다.

 

 

호흡의 문제가 왔을때에는 호스를 연결해서 산소를 체내속으로 집어넣어주는데요. 이러한 증상은 너무 빈번하게 일어나기 때문에 아이에게서 눈을 뗄 수가 없다고 합니다.

 

로하드 증후군에 대한 인식의 전환 

 

처음에 언급했듯이 해당 질병은 아주 희귀한 질병이라고 했습니다. 그렇다는 말은 제대로 된 치료법이 없다는 말인데요. 그렇기에 할 수 있는 최선의 방법은 식단 관리를 하고 발생하는 증상을 제때에 대처하는 것 뿐인데요. 당연히 먹는 양이 활동양에 비해 많아지면 살이 찝니다. 운동을 해야하는데에도 신체가 제대로 따라주지 못하니 쉽지가 않지요.

 

아이가 걸렸기에 관리면에서 쉽지가 않고, 아이의 부모도 해줄 수 있는 것이 없기에 안타깝기 마련입니다..

로하드 증후군은 희귀 질병이라 많은 사람들이 여전히 모릅니다. 그렇기에 그냥 많이 먹고 운동을 안해서 살이 쪘다고만 쉽게 생각 하는 경우가 여전히 많이 있는데요. 희귀병은 희귀한만큼 더 관심을 가져야 주어야겠지요. 해당 환자들을 거꾸로 생각해보고 상처 등을 당연히 주면 안되겠지요.

이상으로 로하드 증후군에 대한 포스팅을 마쳤습니다. 저도 포스팅을 하면서 마음이 너무나 무거웠네요. 희귀 질병인데 더군다나 아이가 가져야한다니... 읽어주셔서 감사합니다. 이번의 포스팅이 여러분의 정보나 생각의 전환에 도움이 되었으면 합니다.